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Peyton Madden wusste nur, dass die National Organization for Rare Disorders (NORD) einen Dokumentarfilm drehte. Sie waren am Tag zuvor mit einem Filmteam nach El Dorado gekommen und hatten ihm Fragen zu Xeroderma pigmentosum (XP) gestellt und wie er nicht zulassen konnte, dass Sonnenlicht seine Haut berührte. Elf Jahre alt und neu in den Medien, beantwortete er nachdenklich jede Frage, zog dann seine Mutter in einer Pause beiseite und flüsterte überrascht: Sie interessieren sich wirklich für mich!

An diesem Freitagabend dachte Peyton jedoch, sie würden ihn nur bei einer Radtour mit Freunden filmen. Selbst als die Jungs von American Legion als eine Art Motorradeskorte vorfuhren, dachte er, es sei nur eine seltsame Motorradsache – und die Menge war für die Poolparty eines anderen.

Er war nur einmal im städtischen Schwimmbad gewesen und trug Schutzkleidung, weil er keine Schäden durch ultraviolettes Licht riskieren konnte. Die meisten Körper können leichte Schäden in wenigen Stunden reparieren; für Peyton ist dieser Schaden dauerhaft und kumulativ, was nicht-melanozytäre Hautkrebs 10.000 Mal wahrscheinlicher macht und sein Risiko für Sehstörungen und neurologische Probleme stark erhöht.

Peyton radelte mit seinen Freunden, die vor dem Geheimnis fast platzten, noch ein Stück weiter. Und dann umringte ihn die Menge, und Jubel brach aus, und er sah den riesigen Guten Morgen, Peyton! unterschreiben, und alles ist angekommen.

El Dorado hatte nur für ihn die Nacht zum Tag gemacht.

Überwältigt drehte er noch ein paar Runden auf seinem Rad, ein breites Grinsen verbeulte seine sommersprossigen Wangen. Siegrunden, dachte der ehemalige Lehrer und Poolmanager Steve Oltman. Der Bürgermeister verlas eine Proklamation, in der am 4. August 2017 die Nacht zum Tag wurde. Als Peytons Schwester Rylee, damals 14 Jahre alt, für ihn sang, hatte die Vertreterin des Staates Kansas, Mary Martha Good, Tränen in den Augen – aber Peyton dachte: Beeil dich, damit ich Körbe schießen kann. Das Gericht blieb bis spät in die Nacht beleuchtet. Auch der Pool blieb offen, ein blauer Schaum aus Spritzern im Parklicht. Bald hungerte Peyton, und Kathy Xenos (umgekehrter Name: Short Stack), ein lokaler Caterer, warf einen ihrer berühmten Chris Cakes aus mehreren Metern Entfernung auf seinen Teller. Für diese eine Nacht muss er sich keine Sorgen machen, dachte Xenos immer wieder.

Peyton konnte buchstäblich nicht aufhören zu lächeln – er musste seinen Mund aufzwingen, um ihm eine Pause zu gönnen. Die Veranstaltung hat mehr als Spaß gemacht; es war der Beweis, dass Hunderte von Menschen erkannten, was er jede Minute seines Lebens durchmachen muss. In dieser Nacht wurde die Last, immer anders zu sein, immer planen zu müssen, etwas leichter.

Es hat das Beste aus jedem herausgeholt, sagt Good. Wir alle teilen seinen Kampf.

Peyton Madden und Familie

Ein Schulmorgen: Kleidung, Müsli, Sonnencreme und 4.000 IE Vitamin D. Kaum setzt Peyton sein durchsichtiges Visier und seine Mütze auf – Sarah Madden weigert sich, die Schutzausrüstung ihres Sohnes Kapuze zu nennen, denn das klingt, als verstecke er sich vor dem Leben. und sie ist fest entschlossen, dass er es nicht muss – er bringt den Müll raus.

In der Schule machen wir halt im Büro, wo er grinsend verkündet, dass ich heute ein Kamerateam dabei habe. Medienaffinität kam schnell. Während er im Klassenzimmer wartet, zittert sein Bein ein wenig, Energie kann er draußen nicht verbrennen. Ich frage, was als nächstes kommt.

Wir bleiben einfach für immer hier, bis es 8:15 ist. Dann machen wir unsere Morgenroutine. Er mag Mathematik und Naturwissenschaften und Sozialkunde, nicht Schreiben und Lesen. Außer Harry Potter . Er und sein Freund Dylan Hunter versuchen herauszufinden, wie sie Quidditch im Sportunterricht spielen könnten und was – oder wer – der Schnatz wäre. Peyton steckt sich schelmisch die Zunge in den Mundwinkel. Seine Unschuld zeigt sich sogar in Gesten, wie wenn er mit der Stirn über etwas klatscht, das er vergessen hat.

Im Kunstunterricht testet er den Kleber des Elmer an seinem Ärmel, beginnt dann zu zeichnen und saugt seine Wangen ein, während er sich konzentriert. Jedes Mal, wenn er nach einer neuen Farbe greift, spitzt er den Bleistift an, bevor er ihn verwendet. Das Kind kann zeichnen; Seine Arbeit ist präzise und schön, die Freihandlinien so gerade wie Lineale. Er will Ingenieur werden.

Wenn er und seine Freunde an einem Plakat für die Renaissance Fair arbeiten, frage ich, welche Supermacht sie wollen, und denke, vielleicht sagt Peyton, dass er unbesiegbar und vor den Sonnenstrahlen geschützt sein möchte. Nee. Alles, was ich auf einem Poster, im Fernsehen oder auf meinem Handy sah, konnte ich einfach hineingreifen und herausziehen, sagt er. Außerdem will er einen Drachen als Haustier.

Das Mittagessen kommt früh: Mac und Käse und Lit'l Smokies. Sie brauchen mehr Sonnencreme? fragt sein Freund Tyler. Peyton trägt dreimal täglich SPF 50 erneut auf. Die Lehrer spüren ihm die Ohren und sagen: Nein, nicht genug. Wenn eine Tür offen steht, gehen seine Freunde voraus, sagt Tyler, wie ein menschlicher Schutzschild.

Peyton Madden spielt Fußball

Draußen auf dem Spielplatz zieht Peyton sein Visier herunter und wirft einen Fußball. Der Wind ist hoch; Wir sind im Tornado-Land. Er und seine Freunde ziehen zum Basketballplatz, wo sich eine Gruppe von Kindern ausgestreckt hat, als lägen sie an einem Pool. Peyton schießt stattdessen Körbe. Nach einer Weile kommt ein Lehrer vorbei. Du bist heiß? Mit geröteten Wangen zuckt er schüchtern mit den Schultern. Ja, irgendwie. Sie winkt ihn herein und seine Freunde eilen ihm nach.

Schließlich klingelt die Glocke, und durch die jubelnde Unschärfe blicke ich hinüber und sehe Peyton in der Ecke vor einem Schrank stehen und noch mehr Sonnencreme auftragen.

Wir warten auf Dunkelheit. Das Jahr der Maddens wird durch das Licht geteilt: Summers töten Sarah und Kyle gerade, weil sie alle lange aufbleiben und spielen, und dann müssen die Erwachsenen am nächsten Morgen zur Arbeit. Der Herbst ist der Himmel, denn die Dunkelheit kommt früher.

Die Sonne geht in vier Minuten unter, verkündet Rylee.

Es setzt um 8:26 Uhr, sagt ihr Vater.

Ja. Es ist jetzt 8:22 Uhr. Sie verwenden ihr UV-Messgerät und testen die magischen 30 Minuten, in denen das Nachglühen des Sonnenuntergangs die Welt sichtbar hält, aber die Gefahr ist gebannt.

Fünf Minuten nach Sonnenuntergang ist es sicher und Peytons Hut fällt ab. Fühlt sich gut an, sagt er, als er mit einer Laser-Tag-Pistole und ein paar Leuchtstäben nach draußen reißt.

Light-up Frisbee, ein leuchtender Fußball, sagt Sarah. Wenn es leuchtet, haben wir es so ziemlich. Während ihr Sohn außer Hörweite ist, spricht sie über ihre seltsame Beziehung zu dieser grundlegendsten Sache, der Sonne: Es gibt Tage, an denen du die Sonne im Gesicht spürst, und es ist das Beste überhaupt. Und es gibt andere Tage, an denen du nach draußen gehst und denkst: ‚Mein Kind kann die Sonne nicht auf seinem Gesicht spüren.‘

Der erste, unbeachtete Hinweis waren ein paar entzückende Sommersprossen im Alter von etwa 2 Jahren. Der ernsthafte Hinweis kam im Alter von 3 Jahren, als Peyton mit etwas aufwachte, das wie ein Gerstenkorn auf seinem unteren Augenlid aussah. Als die Maddens ihn entfernen konnten, hatte er die Größe einer Murmel und reichte bis auf die Knochen.

fragte sich Peytons Arzt. Er hatte 30 Jahre zuvor jemanden mit XP behandelt, was ein glücklicher Zufall war, da in den USA und Europa nur etwa einer von einer Million Menschen von XP betroffen ist. Als das Wachstum entfernt wurde und eine Biopsie bestätigte, dass es krebsartig war, war die Diagnose gesichert. Dann setzte echte Panik ein: Wie sollten sie ihn aus dem Krankenhaus nach Hause bringen? Sie bedeckten die Autofenster mit Handtüchern und Decken, und Sarah saß hinten und bedeckte sein Gesicht, während er schlief. Sie kontaktierten die XP Family Support Group und lernten, wie man die Fenster ihres Hauses filmt, Peyton zu einem winzigen Hut macht und eine Kamera kauft, die gute Nachtaufnahmen macht. Sarah sah sich ihren Lieblingsschnappschuss an, die Sonne leuchtete auf dem Gesicht ihres kleinen Jungen und merkte, dass sie das nie wieder sehen würde.

Kurz darauf zogen die Maddens in ein neues Haus (Fenster dauerhaft getönt) und Sarah starrte ihre Nachbarn halb eifersüchtig, halb besorgt um sie an: Die Leute waren die ganze Zeit draußen und ich dachte: 'Du musst reingehen !“ Wir waren neu dabei und überfürsorglich. Sie hatten kaum Zeit gehabt, um alles zu trauern, was Peyton verlor. Eines Nachts saßen Kyle und ich einfach zusammen auf dem Boden der Waschküche und weinten, sagt sie.

Peyton Madden macht Hausarbeit

Seitdem haben sie jedoch so viel Liebe in das Problem geworfen, dass es überschaubar ist. Sarah war immer eine Planerin; jetzt beherrscht auch spontan Kyle die Kunst. Infolgedessen hat Peyton mehr getan, als sie in diesen frühen Tagen für möglich gehalten hätten. Er ist auf die Spitze der Maya-Ruinen geklettert, sagt Kyle stolz. Wir waren auf drei Kreuzfahrten. (Bullaugen haben dickes, schützendes Glas, und Peyton starrte aus ihnen heraus.) Sie sind sogar im Yellowstone gewandert.

Unterbrotmehl für alle Zwecke

Die XP Family Support Group half bei jedem Schritt. Ebenso Ärzte, Lehrer und alle anderen in El Dorado, die ihre Geschichte erfahren haben. Was mittlerweile jeder in der Stadt ist.

Dennoch bewegt sich die Forschung im Tempo einer Schildkröte. Mehr Amerikaner (etwa die Hälfte davon Kinder) leben mit einer seltenen Krankheit als mit HIV, Herzerkrankungen oder Schlaganfall. Es gibt etwa 7.000 seltene Krankheiten, die meisten ohne von der FDA zugelassene Behandlung oder Therapie und wenig staatliche Förderung, um irgendwelche zu entdecken. NORD vergibt Forschungsstipendien (finanziert von Patienten, Familien und Patientenorganisationen), und in vielen Fällen finanzieren diese Stipendien die einzige Forschung zu einer bestimmten Krankheit.

Peytons Taekwondo-Lehrer Jeff Jones klebt die Vorhänge zu und peitscht nach der formellen Begrüßung Peyton eine Poolnudel zu. Peyton duckt sich schnell und springt, als die Nudel tief zurückkommt. Vor sechs Monaten musste er Liegestütze auf den Knien machen; Jetzt ist er stark genug, um ein Board zu zerhacken und in eine Reihe von Sidekicks zu drehen. Doubles werfen, befiehlt Jones. Peyton lutscht konzentriert an den Wangen und tritt fünfmal. Doppel! erinnert ihn sein Lehrer lachend. Es gibt keine Herausforderung, die er nicht versuchen wird, sagt Jones zu Sarah.

Nach dem Unterricht fragt Sarah Peyton, wo er essen möchte.

MC Donalds!

Ihr Gesicht fällt. Ich bin mir nicht sicher, ob es sicher ist, Kumpel. Was ist mit der U-Bahn bei Walmart?

Sicher! sagt er, als wäre es eine noch bessere Idee.

Manchmal gehen die Maddens zu Pizza Hut, wo ein Kellner sie kommen sieht und sich beeilt, alle Jalousien zu schließen. In der First Christian Church sind alle Fenster beschichtet, sagt Pastor Stan Seymour, damit er ohne Angst vor der Sonne überall hingehen kann. Bevor wir das taten, wich er jedem Fenster aus, an dem er vorbeiging.

Seymour half beim Aufbau der Menge für den Good Morning, Peyton! Event und hatte schon immer ein Faible für den Jungen. Er ist hell, nicht verwöhnt. Ich sagte zu ihm: ‚Überall auf der Welt gibt es Kinder, die Probleme haben, und du gibst ihnen Hoffnung.‘

Die enge Gemeinschaft von El Dorado gibt auch anderen Hoffnung.

Als die Maddens von einer neuen Windschutzscheibenfolie erfuhren, die komplett transparent war, installierten sie sie auf ihrem SUV, damit Peyton vorne sitzen konnte. Gut, der Staatsvertreter, den die Maddens seit dem Guten Morgen kennengelernt hatten, Peyton! Event, zuckte zusammen, als sie hörte, dass sie es bereits installiert hatten; Das Filmen der Frontscheibe ist in den meisten Staaten illegal. Die Maddens wollten ihre Hilfe, um das Gesetz zu ändern.

Eine Woche später überredete Good den Polizeichef von El Dorado und den Bezirkssheriff, sich mit der Familie zu treffen. Und wag es nicht, ihnen ein Ticket zu schreiben, fügte sie hinzu. Eine Stunde nach dem Treffen rief der Sheriff an und sagte: Ich bin immer noch erstickt wegen Peyton. Wir müssen dies tun.

Ich werde die Rechnung aufsetzen, antwortete Good.

Peyton plant, vor den Gesetzgebern von Kansas auszusagen und auf ein Gesetz zu drängen, das ihn nicht nur eines Tages Auto fahren lassen, sondern auch für viele andere, einschließlich melanomgefährdeter LKW-Fahrer, einen Unterschied machen könnte.

Herausforderungen wird es immer geben: Die Sonne natürlich. Auf Holzkohle gegrillte Karzinogene und Passivrauch, der für Peyton wie das Einatmen von Sonnenschein ist. (Da sein Körper die durch diese Karzinogene verursachten Schäden nicht reparieren kann, ist er auch für andere Krebsarten gefährdet.) Schwarzlichtabende auf der Bowlingbahn. Die Leute sagen, er sieht aus wie ein kleiner Imker. Eltern drängen ihre Kinder weg.

Sie möchten wissen, wie hoch die Chancen sind, dies zu bekommen? Sarah will ihnen nachschreien. Ich kann nicht einmal im Lotto gewinnen!

XP ist eine genetische Störung, die am häufigsten von jedem Elternteil vererbt wird. Es gibt keine Heilung. Aber die Maddens setzen große Hoffnungen in die Forschung, denn wenn Wissenschaftler eine genetische Reparatur herausfinden, könnte dies auch zu einer Heilung von Hautkrebs führen, ganz zu schweigen von einer Reihe von Anti-Aging-Mitteln.

Wenn ich Peyton frage, wie XP ihn verändert hat, sagt er, ich habe das Gefühl, dass ich viel mehr Verantwortung habe und im Grunde denke ich, dass ich ein bisschen, nur ein bisschen reifer bin.

Wenn er mit einem Kind sprechen würde, bei dem gerade eine Diagnose gestellt wurde, was würde er sagen?

Er zögert. Das ist schwierig. Ich würde ihnen wahrscheinlich nur etwas sagen, das sie nicht traurig machen würde. Sowie? Ich weiß es nicht. Er denkt noch einmal nach. Das ist nicht aus meinen Worten. Es ist aus einem Film namens Wunder . Es geht um dieses Kind, das eine Gesichtsverformung hat, und im Grunde hat er viel angestarrt, wie ich. Seine Schwester sagt: ‚Lass sie starren. Du kannst dich nicht einfügen, als du geboren wurdest, um aufzufallen.“

wie bekommt man das wachs aus einer kerze

Sechs Möglichkeiten, eine Hand auszustrecken

Sarah Maddens Ratschläge für den Kontakt mit Familien mit besonderen Bedürfnissen:

• Sag hallo und sei freundlich.
Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, können sich sehr isoliert fühlen. Ein Freund zu sein ist ein langer Weg.

• Ermutigen Sie Ihr Kind, sich mit einem anderen Kind anzufreunden.
Es wird eine großartige Erfahrung für Ihr Kind sein und dem anderen Kind helfen, sich als Teil der Gemeinschaft zu fühlen.

• Machen Sie sich keine Sorgen, wenn Sie sich nicht vorbereitet fühlen.
Die Eltern eines Kindes sorgen dafür, dass es sicher bleibt, wenn Sie es zu Partys oder Spielverabredungen einladen.

• Starre nicht.
Aber auch Blickkontakt muss nicht vermieden werden. Behandeln Sie das Kind so, wie Sie jeden anderen behandeln würden.

• Wisse, dass es in Ordnung ist, Fragen zu stellen.
Die meisten Familien würden gerne Informationen über den Zustand ihres Kindes teilen. Je mehr Menschen über eine Krankheit Bescheid wissen, desto besser sind die Heilungschancen.

• Formulieren Sie Ihre Fragen nachdenklich.
Fragen Sie nicht, was ist mit Ihrem Kind los? Versuchen Sie, können Sie mir mehr über ihren Zustand erzählen? Ich interessiere mich sehr für das Lernen.