Bei meiner Tochter wurde diagnostiziert Burkitt-Lymphom/Leukämie im August 2017, als sie 6 Jahre alt war, und da wurde ich die Krebsmutter. Sie kennen sie: die mit dem Profilbild in den sozialen Medien, das mit goldenen Bändern umrahmt ist – die Farbe von Childhood Cancer Awareness. Die Mutter, die immer über klinische Studien recherchiert und Artikel über neue Behandlungen wie CAR-T teilt. Die Mutter, die von natürlichen Killerzellen begeistert ist und was sie tun können. Die Mutter, die im Krankenhaus lebt und Herzen postet und Umarmungen schreibt und weißes Licht auf die Seiten vieler ihrer Freunde sendet, um ihre kranken Kinder zu unterstützen. Die Mutter, die beunruhigende Fakten über Kinderkrebs teilt – wie die brutale Wahrheit – dass Nur 4 % der Bundesmittel, die der Krebsforschung gewidmet sind, gehen an Kinderkrebs .
Ich war nicht immer die Krebsmutter. Ich war viele Dinge, darunter ein Wortspielmacher, ein heimlicher Lauscher und ein Verkehrsschreier. Ich habe mich darauf spezialisiert, Lebensmittel zuzubereiten und zu konsumieren, ein Erzieher, ein Schüler, ein Yogi, ein Beschwerdeführer, ein Sorgenkind, ein gelegentlicher Darsteller, ein finanzieller Stabilitätssucher, ein bequemer Schuhträger, und ja ... ich hatte zufällig einen wunderbaren Hubs und ein paar entzückende Kinder.
Es gab nicht eine einzige Sache, die mich ausmachte. Stattdessen kamen all diese Komponenten zusammen, um meine Persönlichkeit auszugraben. Siehe auch meine Rasse, mein Geschlecht, meine sexuelle Identität, mein Alter und meinen sozioökonomischen Status. Aber im wirklichen Leben hätte man mich am besten als Witzbold, Kundenservice-Navigator und Boo-Boos-Küsser beschreiben können. Wären das bei der nächsten Volkszählung nicht bessere Kategorien? Sie sagen mehr darüber, wer wir sind, nicht wahr?
Für die meisten Menschen, die ich vor August 2017 kannte, war ich wahrscheinlich die einzige Krebsmama in ihrem sozialen Umfeld. Bevor ich Krebsmutter wurde, kannte ich nur eine Krebsmutter – einen alten Kumpel von der High School, der vor einigen Jahren ihren köstlichen 3-jährigen Sohn an Hirnkrebs verlor. Aber seit der Diagnose meiner Tochter kenne ich mehr Krebsmütter, als ich mir wünschte. Einige habe ich persönlich kennengelernt, weil ich ein sozialer Extravertierter bin, der sich auch im Krankenhaus nach Kontakt sehnt. Andere habe ich durch mein soziales Leben in den sozialen Medien kennengelernt, das zu meinem eigentlichen sozialen Leben geworden ist. Wenn Sie monatelang im Krankenhaus verbringen, können Sie nur so oft mit dem Hören umgehen Welpenhundefreunde Pal Titellied.
Im letzten Jahr bin ich mehreren Facebook-Gruppen beigetreten, von denen viele extreme Überprüfungsverfahren durchlaufen, bevor Sie eingeladen werden, beizutreten. In diesen frühen Tagen war ich vorsichtig, zu viele Informationen zu geben, da ich befürchtete, die Gesundheitsinformationen meines Kindes nicht zu schützen. Später erfuhr ich, dass die Überprüfung vorhanden ist, um diejenigen zu verhindern, die diese Gemeinschaft ausbeuten – meine Gemeinschaft. (Also hilf mir, wenn ich jemals die Person in Australien treffe, die das Foto und die Identität meiner Tochter gestohlen hat, um eine gefälschte Go Fund Me-Seite zu erstellen, in der Hoffnung, von der verzweifeltsten Stunde meiner Familie zu profitieren.)
Zuerst wollte ich mich nicht mit jemandem verbinden, der ein krebskrankes Kind hatte. Ich wollte nichts hören, was mich weiter auf einen Weg der Angst und Sorge führen würde. Vielleicht war es eine Leugnung, dass ich das Kästchen bei der Volkszählung nicht ankreuzen wollte, auf dem „Krebsmutter“ stand. Aber ob es mir gefiel oder nicht, die Box hatte mich überprüft.
Wenn Sie ein krebskrankes Kind haben, müssen Sie sich nur um Ihr Kind kümmern. Du bist ihr Lehrer, ein Freund, ein Spielkamerad und ein Koch für kurze Bestellungen. Sie setzen sich für sie ein und erklären den medizinischen Teams, was Ihrer Meinung nach weh tut und wann es begann und wie oft es passiert. Sie lernen über Medikamente, von denen Sie noch nie gehört haben, bis sie Ihrem Baby gepumpt werden. Du bekommst Kotze. Sie teilen anderen Familienmitgliedern und Freunden mit, was die neuesten Entwicklungen sind. Sie können auch ein anderes Kind oder zwei oder fünf erziehen. Möglicherweise versuchen Sie, aus der Ferne zu arbeiten. Oder sprechen Sie mit einem Sozialarbeiter über Möglichkeiten, mit Stiftungen in Kontakt zu treten, deren Großzügigkeit Sie davon abhalten kann, Ihr Haus zu verlieren. Sie tun wahrscheinlich so, als ob dies normal ist und glauben dann schließlich, dass dies normal ist, um Ihr Kind zu beruhigen und seine Ängste in Schach zu halten.
Wie fühlt es sich an, eine Krebsmutter zu sein, zu sehen, wie Ihre Tochter monatelange schwierige und schmerzhafte Krebsbehandlungen durchmacht? Erinnern Sie sich, als Sie Ihr Baby mitgenommen haben, um seine erste Impfrunde zu bekommen, und Sie weinten, weil Sie wussten, dass es ihr wehtat und sie nicht verstehen konnte, warum Sie ihr das antun würden, aber es war zu ihrem eigenen Besten? Es ist so, aber monate- oder jahrelang und Ihr Kind bittet Sie, es aufzuhalten, und schreit, dass es Angst hat und es wehtut, und anstatt es zu seinem eigenen Besten zu tun, ist es in der verzweifelten Hoffnung, dass es eine Chance zum Leben hat.
Doch trotz all des Schmerzes, der Angst und des Unbekannten in meinem Leben habe ich gerade eine Art Geschenk entdeckt: Gelegenheiten für wahre, authentische Freude. Manchmal ist es so subtil wie das Kichern meiner Tochter in der Dunkelheit einer Matinee-Vorführung von Hotel Siebenbürgen 3. Anstatt mir zu erlauben zu denken Warum ist ihr das passiert? Wächst jetzt Krebs in ihrem Körper? Was ist, wenn wir das letzte Mal ins Kino gehen? Was wäre wenn was wäre wenn?!' Stattdessen zerbreche ich meine Gedanken und versuche, mich auf den Klang ihres erstaunlichen Lachens zu konzentrieren. Mein Kind hat das beste Lachen.
Manchmal ist die Freude, die mir begegnet, weniger subtil. Wir hatten das Glück, an einem Wochenende für Onkologie-Familien bei Paul Newmans The Hole in the Wall Gang Camp. In dem Moment, als wir den Speisesaal betraten – ein riesiges Atrium mit gewölbten Holzbalken und riesigen bunten Totems und riesigen Fahnen, die von Kindern bemalt wurden – war es, als ob meine Krebsmutter selbst anfing, meine Krebsmutter selbst anzurufen, um das zu überprüfen! Ich sah mich bei all diesen schönen Menschen um, von denen einige Kinder sterben werden. Statistisch gesehen ist das die Wahrheit. Jedes fünfte krebskranke Kind wird nicht überleben . Wenn Sie in einem Raum mit 30 Familien sind, summt diese Wahrheit durch die Luft.
Trotz der düsteren Umstände, die uns alle zusammenbrachten, war die Stimmung jedoch gut – alle tanzten, um in einer Gürteltasche gut auszusehen! Das war Freude . Es war nicht das, was ich immer von Freude erwartet hatte – ein müheloses Geschenk des Glücks. Nee. Diese Freude war eher wie ein Rennen zu laufen, das sich die ganze Zeit schrecklich anfühlte, aber man hat es trotzdem gemacht. Alle dort machten es sowieso. Kinder in Rollstühlen, Kinder mit mondähnlichen Gesichtern, die mit Steroiden und Chemotherapie aufgeblasen sind, Kinder, die wie Ihre Kinder aussehen, und die Eltern, die sie alle lieben, die wie Trottel tanzen und singen. Das. Beste.
Und als ich mich umsah, waren meine Wangen nass von Tränen, von denen ich nicht wusste, dass sie fielen und sah meine Leute, meine Krebskollegen und -väter; Ich erkannte etwas in unseren Gesichtern. Wir waren wie Flüchtlinge, die versuchten, unsere Kinder über die Grenzen in ein sicheres Land zu bringen. Ich habe diese Bilder in den Nachrichten gesehen … Familien, die in Boote gesteckt wurden, die versuchten, aus Syrien zu fliehen … oder dem Jemen … oder einem anderen vom Krieg zerrütteten Land, und ich würde mich fragen, wie diese Eltern das taten, was sie taten. Das wundere ich mich nicht mehr. Ich weiß, dass Sie tun, was immer Sie tun müssen, wenn Sie gegen das Glas gedrückt werden. Wenn das bedeutet, dass Sie es durchtreten müssen, treten Sie so hart wie möglich. Oder wenn es bedeutet, dass Sie in einem Raum voller Fremder, die trotz ihrer Qual lachen, eine Kickline machen, dann tun Sie das auch verdammt gut.
