Die Unerschrockene

Es ist Samstagabend auf einem riesigen Indoor-Spielplatz in der Innenstadt von Portland, Oregon. Dutzende Kinder klettern durch drei Stockwerke mit Tunneln und Rutschen, während ihre Eltern an Tischen in der Nähe sitzen. In einem bunt gestrichenen Raum, der normalerweise für Geburtstagsfeiern reserviert ist, trifft sich eine Müttergruppe. In den nächsten zwei Stunden tauschen die vier anwesenden Frauen Geschichten über ihre Familien aus. Sie reden über ihre Kinder, ihr Zuhause, ihre Ehemänner, ihre Hunde – aber ihre Hunde sind hier bei ihnen, unter dem Tisch. Alle diese Mütter sind gesetzlich blind.

Ein Treffen der Köpfe

Eines der Mitglieder der Gruppe ist Tracy Boyd, 44, eine Mutter von vier Kindern (obwohl sie selbst wie ein Kind aussieht). Tracy wurde mit einem angeborenen Glaukom geboren, das sich mit zunehmendem Alter verschlimmerte. In der High School konnte sie noch groß gedruckte Bücher lesen. Jetzt kann sie nur noch verschwommene Formen und Farben erkennen (z. B. ob eine Person blond oder brünett ist).

Im vergangenen April nahm Tracy an einem Alumni-Treffen teil, das von Blindenhunde für Blinde (GDB), die größte Blindenhundschule des Landes, an der ihr Hund Chiffon ausgebildet wurde. Tracy brachte Desmond mit, ihren damals fünf Monate alten Sohn. (Tracys Tochter Alina ist 18 und ihre Söhne Colin und Tristan sind 12 und 8.) Die Leute bei dem Treffen konnten Desmond nicht sehen, aber sie konnten ihn hören, also wollten alle ihn halten und wissen, wie es mir geht. Sie erinnert sich.

Einer dieser Menschen war Kelsey Sparks, 24. Kelsey wurde mit einer Netzhauterkrankung geboren. Sie kann einige Formen erkennen, aber sie sind verschwommen, und sie hat keine Tiefenwahrnehmung oder peripheres Sehen. Zum Zeitpunkt des Treffens war Kelsey mit ihrem ersten Kind im fünften Monat schwanger. Ich sagte zu Tracy: ‚Ich habe so viele Fragen. Wie kann ich blind sein und auf ein Kind aufpassen? Wie soll ich ein Baby tragen, wenn ich meinen Blindenführhund festhalte?“, sagt sie. Ich hatte keine Ahnung, wie andere Mütter das gemacht haben.

Joy Ross, eine blinde Mutter von zwei Kindern bei dem Treffen, stupste Tracy an. Wir sollten eine Müttergruppe gründen, flüsterte Joy. Tracy dachte dasselbe.

Bereit für die Herausforderungen

Tracy hatte 18 Jahre Erziehung hinter sich; sie war eine zufällige Expertin für die Schwierigkeiten blinder Mütter. Wenn Sie Ihr Baby in Richtung einer Steckdose kriechen sehen, ziehen Sie es weg. Aber was ist, wenn du kippen sehe ihn? Sie sagt.

Kommunikation ist ein großes Thema. Tracy sagt, ich frage mich immer: Sind meine Kinder glücklich? Sind sie traurig? Wenn Sie ihre Gesichter nicht sehen können, müssen Sie einen tieferen Dialog aufbauen. Es wird viel mehr geredet.

Es gibt auch mehr Planung. Tracy und ihr Mann Preston (der wie alle Boyd-Kinder und die Kinder der anderen Frauen in der Gruppe gesichtet wird) stellen als zusätzliche Sicherheitsmaßnahme Möbel vor allen Filialen und sichern die bereits angebrachten Abdeckungen der Filialen . Tracy merkt sich die Wörter, um Bücher an Bord zu schreiben, damit sie Desmond vorlesen kann. Sie kauft nur weiße Socken, also ist das Zusammenpassen nie ein Problem. Damit Windeldermatitis nicht unentdeckt und unbehandelt bleibt, trägt sie bei jedem Windelwechsel eine Lotion auf. Sie hat ein Telefon, das ihr Texte vorliest, so dass sie häufig mit ihren älteren Kindern in Kontakt bleiben kann, die alle beim Baby helfen, seine Schuhe finden und anziehen, ihn in seinen Autositz setzen, seine Hemden kombinieren und Hosen (die Tracy auf Kleiderbügeln verstaut, damit sie bereit sind, wenn sie sie braucht).

Joy hatte viele eigene Erziehungsstrategien entwickelt: Ich lege Regeln auf, wenn meine Mädchen Spieltermine haben: Lege keine Sachen in die Gehwege, wo ich stolpern kann. Lassen Sie keine Tassen voller Flüssigkeit oder Teller mit Essen stehen. Und lass es mich wissen, wenn du direkt vor mir bist.

Tracy hat sich früher Sorgen gemacht, dass andere Eltern sich nicht wohl fühlen würden, wenn ihre Kinder zu ihr nach Hause kommen, aber das war nie der Fall. Ich kann vielleicht nicht sehen, was vor sich geht, aber ich kann die verschiedenen Geräusche hören und weiß genau, worauf sich die Kinder einlassen, sagt sie.

Eine Gruppe ist geboren

Nach dem Treffen der GDB-Alaune tauschte Tracy Kontaktinformationen mit Kelsey (die nach Hause musste) aus und lud Joy und ihre Freundin Rhonda Patrick ein, einen Happen zu essen. Es war ein Freitagabend. Das Restaurant war voll, die Musik dröhnte. Da waren wir, drei blinde Frauen, die sich kaum hörten, sagt Rhonda, 44. Die Kellnerin musste über ihre Hunde steigen, die nicht alle unter den Tisch passten. Stundenlang tauschten die Frauen persönliche Geschichten aus. Es hat so viel Spaß gemacht, sagt Joy, 36. Wir hatten diese sofortige Verbindung – ein Gefühl von „Du weißt genau, wie mein Leben ist.“

Joy und Rhonda waren zusammen mit dem Nahverkehr zum GDB-Treffen gefahren. Sie waren ein paar Jahre zuvor Freunde geworden, als Joys Ehemann Rhonda und ihren Diensthund in ihrem Stadthauskomplex gesehen hatte. Rhonda wurde nicht blind geboren. Als Teenager wurde bei ihr eine degenerative Netzhauterkrankung diagnostiziert. Es tat nicht weh, aber mein Sehvermögen verschwand stufenweise, und das war beängstigend, erinnert sie sich. An einem Tag würde es mir gut gehen, dann würde ich am nächsten eine Treppe hinunterfallen. Rechtlich blind wurde sie erst mit 20, nachdem sie ihr Studium der Betriebswirtschaftslehre abgeschlossen und bei einer Versicherungsgesellschaft angefangen hatte.

Joy hatte eine ähnliche Geschichte, die die Frauen zu schnellen Freunden machte. Als Kind wurde bei ihr juvenile rheumatoide Arthritis (JRA) diagnostiziert, die eine schmerzhafte Entzündung der Gelenke verursacht, sowie eine Uveitis, die eine schwere Entzündung der Augen verursacht. Joy erblindete auf ihrem rechten Auge und hatte auf ihrem linken Auge eingeschränkte Sicht. Dann, vor fünf Jahren, wurde sie von einem verheerenden Trifecta getroffen: Ihre ältere Tochter, jetzt 11 Jahre alt, hatte ihre JRA geerbt. Bei ihrem jüngeren Mädchen, acht, wurde Uveitis diagnostiziert. Und Joy, deren verbleibendes Sehvermögen sich stetig verschlechtert hatte, verlor auf ihrem linken Auge jegliches Sehvermögen.

Ich hatte so viel Kummer, sagt Joy. Ich war es gewohnt, unabhängig zu sein. Was sollte ich jetzt tun? Wie sollte ich auf meine Kinder aufpassen? Aufgrund der Diagnosen meiner Töchter musste ich mutig sein. Ich hatte meine Familie und meinen Glauben, aber ich hatte keine Gemeinschaft von Leuten, die wussten, was ich durchmachte.

Ihr gelbes Labor, Antonia, von der GDB im Jahr 2009 zu bekommen, war ein Wendepunkt für Joy. Nachdem sie ihre Sehkraft verloren hatte, aber bevor sie einen Hund bekam, benutzte sie einen Stock und bezeichnete ihre Kinder scherzhaft als ihre Führertöchter. Aber, sagt Joy, ich wollte nicht, dass sie sich wie die Mami fühlen. Als Antonia ankam, taten sie es nicht mehr.

Joy fing sogar an, alleine im Einkaufszentrum in der Nähe ihres Hauses einzukaufen. (Sie verlässt sich auf ihren Tastsinn und auf Beschreibungen von Verkäufern.) Meine Mädchen vertrauen darauf, dass Toni mich sicher herumführt. Sie können einfach wieder Kinder sein, sagt Joy. Und das ist mir ein großes Anliegen.

Die beste Freundin der Frau

Tracy, Rhonda, Joy und Kelsey sind sich einig, dass das Leben, das sie jetzt leben, ohne ihre Hunde nicht möglich wäre. Sie sagen, dass diese intelligenten Tiere es ihnen ermöglichen, exponentiell schneller und flinker zu sein als ein Stock. Du kannst nicht in eine öffentliche Toilette gehen und sagen: „Cane, such mir einen Wickeltisch!“, sagt Tracy. Chiffon führt Tracy zur Bushaltestelle in der Nähe ihres Hauses, damit sie zu ihrem Kundenkontakt bei einem Autohaus gelangen kann. Wenn einer von Tracys Söhnen sein Mittagessen vergisst, führt Chiffon sie nicht nur in die Schulkantine, sondern findet Colin sogar in einer Schar von Mittelschülern.

Rhonda erzählt, wie sie ihrem Hund beigebracht hat, sie von der Bushaltestelle zu einem neuen Fitnessstudio in einem Einkaufszentrum zu bringen. Es gibt eine Reihe von Schaufenstern, und Dempsey weiß genau, welche es ist, staunt sie. Kelseys Hund Louanne kann spüren, wenn Kelseys Asthma auftritt und verlangsamt ihr Tempo entsprechend.

Ironischerweise begann keine der Frauen als Hundeliebhaberin. Generell mag ich Hunde gar nicht, gibt Tracy zu. Aber, sagt Rhonda, diese Hunde sind unser Fundament. Wir vertrauen ihnen nicht nur unser eigenes Leben an, sondern auch das Leben unserer Kinder.

Laut GDB beendet ein Diensthund normalerweise die Ausbildung im Alter von zwei Jahren und arbeitet sieben Jahre lang, so dass die intensive Beziehung zwischen Hund und Besitzer mit unvermeidlichem Herzschmerz verbunden ist. Als Rhondas erster Hund ein Melanom entwickelte und eingeschläfert werden musste, war Rhonda so verzweifelt, dass sie sich nach dem Eingriff ins Gebüsch erbrach. Es treibt mir immer noch Tränen in die Augen, sagt sie. Nachdem ihr zweiter Hund 2011 in Rente ging, brachte Rhonda Dempsey nach Hause. Es ist, als hätte man Kinder, sinniert sie. Du kannst dir nicht vorstellen, einen anderen so sehr zu lieben wie deinen ersten. Aber du tust.

Strategien und Kameradschaft

Eine Woche nach dem spontanen Abendessen in dieser lauten Brauerei begann eine Reihe regelmäßiger Treffen. Die Frauen nannten ihre Gruppe Mommies With Guides. Jetzt versammeln sie sich auf Spielplätzen und zu Hause (sie leben alle innerhalb von 45 Minuten voneinander), und wenn sie nicht zusammen sind, fliegen die Telefonate, SMS und E-Mails zwischen ihnen.

Die Kinder verbringen Zeit miteinander, wenn sich ihre Mütter treffen. Obwohl sie zwischen 17 Monaten und 18 Jahren alt sind, haben sie eine enge Bindung gebildet. Sie wissen, dass ihre Mütter diese starke Verbindung haben, sagt Joy. Und wie wir verstehen sie, womit die anderen tagtäglich leben.

Joy spricht am deutlichsten über ihren Zustand; sie und ihre Familie sind im Auftrag der nach Washington, D.C., gereist Arthritis-Stiftung den Kongress dazu zu bewegen, die Finanzierung der JRA-Forschung zu erhöhen. Joy ist auch aktiv bei der Sensibilisierung in Portland. Sie hat in der Schule ihrer Töchter gesprochen, wo sie sogar gezeigt hat, wie sie ihre Augenprothesen entfernt. Die Kinder lieben es, sagt sie. (Joy hat immer noch ihre natürlichen Augen, aber sie sind klein, das Ergebnis einer durch die Arthritis verursachten Verschlechterung. Sie trägt aus kosmetischen Gründen Augenprothesen.)

Joy spricht mit ihren Freundinnen über den Alltag und größere Themen. Sie möchte zum Beispiel sicherstellen, dass sie genug für ihre Familie beisteuert. Ich kümmere mich um unser Haus und die Mädchen, aber George [ihr Mann, der gesichtet wird] muss alle Besorgungen machen und Lebensmittel einkaufen, erklärt sie. Wir haben eine großartige Ehe, aber ich möchte nicht, dass er das Gefühl hat, alles zu tun.

Wie alle Freunde hat diese Gruppe Mitgefühl und hilft bei der Problemlösung. Tracy hat jede Menge Tipps für Kelsey. (Wie kann Kelsey wissen, ob ihr Baby Khloe aus einem Nickerchen erwacht ist, wenn sie nicht weint? Setzen Sie Glocken auf ihre Stiefel.) Joy versteht wirklich den Anfall von fast unerträglichen Augenschmerzen, die Tracy einmal ertragen musste. Und alle Frauen haben Rhonda unterstützt, die sich letztes Jahr scheiden ließ und sich an das Leben als alleinerziehende Mutter anpasst. Wenn ich mich alt und ausgezehrt fühle, sagt Joy mir, dass ich schön bin, sagt Rhonda. Ich weiß, dass sie mich nicht sehen kann, aber es hat eine Süße, die ich schätze. Und ebenso finde ich, dass diese Frauen die schönsten Menschen sind, die ich je getroffen habe. Je mehr Zeit die Freundinnen zusammen verbringen, desto mehr Ehrfurcht haben wir voreinander, sagt Joy. Es ist, als ob jeder von uns eine Fähigkeit beherrscht oder einen Mut besitzt, den die anderen nicht haben.

Warum du Schuhe im Haus tragen solltest

Eine sichere Zone zum Entlüften

Da sie in einer Welt, die stark davon abhängig ist, das Sehvermögen verlieren, betrifft die Blindheit der Frauen nicht nur sie. Sie alle haben geliebte Menschen – Partner, Eltern, Geschwister und Kinder –, die ihnen helfen, den Alltag zu meistern. Wir sind aus Notwendigkeit wartungsintensiv. Das wissen wir, sagt Tracy. Unsere Familien sind sehr geduldig mit uns. Wie Sie sich vorstellen können, bedeutet dies, dass es unangenehm sein kann, sich bei ihren Ehepartnern und Kindern zu beschweren. Nicht so zueinander. Sie stöhnen alle mitfühlend, als Tracy erzählt, wie sie eine Tasse Kaffee auf ihre Küchentheke gestellt hat und dann anderthalb Stunden danach suchen musste, weil ein Familienmitglied sie versehentlich verschoben hatte. Ich hasse es, dass! sagt Freude. Sie wünschen sich, dass Fremde ihre Diensthunde nicht ungefragt streicheln, da sie dadurch unbeabsichtigt abgelenkt werden. Sie können nicht einmal im Auge behalten, wie oft sie gefragt wurden, ob sie ihre Haare und ihr Make-up selbst machen. (Ja, und meine Klamotten suche ich mir auch selbst aus, sagt Joy.) Es ist frustrierend, wenn Familienmitglieder oder Arbeitskollegen einen Raum betreten, ohne sich anzumelden. Neulich habe ich meiner Tochter zugerufen, dass sie zu spät zur Schule kommt und zum Frühstück nach unten kommen muss, nur um herauszufinden, dass sie bereits 3 Meter entfernt am Tisch sitzt, erinnert sich Joy.

Sehenden Menschen mögen diese Dinge trivial erscheinen, uns aber nicht, sagt Tracy. Das heißt, die Freunde haben einen Sinn für Humor über ihre Sehschwäche. Joy teilt gerne die Nachricht, dass sie und ihr Mann sich bei einem Blind Date kennengelernt haben. ( Ba-dum-bum .)

Wie Rhonda sagt, kann ich von sehenden Menschen Mitleid bekommen, aber Tracy, Joy und Kelsey sind die einzigen, die mir Empathie geben können. Wenn ich ihnen sage: „Ich wünschte, ich könnte das Gesicht meines Sohnes sehen“, wissen sie genau, was ich meine.

Ripple-Effekt

Diese vier Mütter haben in ihrer kleinen Gruppe so viel Trost gefunden, dass sie Mommies With Guides vielleicht sogar auf nationaler Ebene erweitern möchten. Manche Leute denken, dass [ein Blinder] kein Baby bekommen kann, sagt Joy. Das ist ein Stereotyp, den ich brechen möchte. Es geht wirklich um die Person, die Sie sind, nicht um die Behinderung, die Sie haben.

Pläne, die gute Stimmung und das Gefühl der Verbundenheit an andere weiterzugeben, sind bereits in Arbeit. Dank Tracys Ehemann Preston, der Künstler ist, gibt es sogar ein potenzielles Logo.

Auf dem Indoor-Spielplatz betritt Preston den Raum, in dem sich Tracy, Joy, Kelsey und Rhonda unterhalten, während die Kinder toben. Er reicht ein Bild herum, das er mit 3D-Farbe auf einer Glasscheibe erstellt hat. Jede Frau zeichnet abwechselnd die Linien des Bildes nach, während Preston sie durchspricht. Es ist eine Mutter mit einem schwingenden Pferdeschwanz, die schnell geht, erklärt er. Sie hält einen Diensthund am Geschirr und hat ein Baby in einer Trage auf dem Rücken. Dahinter ist ihr kleiner Junge, der die Hand seiner Schwester hält. Sie umklammert ihre Puppe, während sie sich beeilen, mitzuhalten.

Die Freunde lächeln und stimmen einstimmig zu.